Atrofia Muscular Espinhal (AME) – #SegundaSolidária

O custo para o tratamento chega a R$ 3 milhões de reais

0
274

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética, hereditária, recessiva e neuromuscular rara que afeta a parte do sistema nervoso (neurônios motores) que controla os  movimentos musculares voluntários.

A doença que prejudica praticamente todos os aspectos da vida dos pacientes é subdividida em diferentes categorias sendo as crianças as maiores afetadas, podendo apresentar sintomas antes mesmo do nascimento.

No Brasil cerda de 8 mil crianças atualmente sofrem com a AME e algumas histórias causam comoção nacional ao ganharem notoriedade nas redes sociais. A busca de divulgação destes casos se deve à recorrente necessidade das famílias dos doentes de buscarem apoio para custear o tratamento.

Até o momento a única forma eficaz de atenuar os sintomas e proporcionar qualidade de vida aos pequenos é o tratamento com o Spinraza, que pode chegar a custar mais de 3,5 milhões de reais no primeiro ano e cerca de 1,5 milhão nos anos seguintes.

O Spinraza já está registrado na Anvisa mas não é distribuído pelo SUS e embora existam famílias que conseguiram na justiça que o tratamento fosse pago pelo governo, a batalha é longa e sofrida e muitas vezes o desfecho não é o esperado.

Quem estiver interessado em ajudar pode procurar em sites como o “Vakinha” crianças afetadas pela doença e contribuir com suas campanhas. (clique aqui) 

Outra forma de ajudar é entrando em contato com uma ONG relacionada a doença e fazendo doações para grupos que lutam para conseguir suporte e tratamento para os pacientes.

Seja qual for a sua opção, procure sempre pesquisar sobre a instituição ou família que pretende ajudar, para garantir que sua contribuição será feita para pessoas sérias e realmente comprometidas.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here